Unterwegs für Betroffenen des Ehlers-Danlos Syndroms
Augsburg/Köln – Eine aktuelle Benefiz-Sportveranstaltung stellt jetzt eine seltene Krankheit in den Mittelpunkt: das Ehlers-Danlos Syndrom. Mit der „520km Challenge“ soll vor allem auf das Schicksal des 20-jährigen Samuel Kompe aufmerksam gemacht werden. Er leidet an einer besonders schweren Form des genetisch bedingten Bindegewebsdefektes, sitzt bereits seit anderthalb Jahren im Rollstuhl und wohnt im Pflegeheim. Betroffene werden auch medizinische Zebras genannt. Wibke Jungermann, die Organisatorin der Challenge und selbst ein „medizinisches Zebra“ wird im internationalen Ehlers-Danlos Monat Mai mit dem Fahrrad quer durch Deutschland fahren. Die 520 Kilometer zwischen ihrer Wahlheimat Dinkelscherben und Nümbrecht, dem Wohnort von Samuel, sind Namensgeber der Aktion. Aufgrund von Arthrose und schwachen Muskeln, die mit dem Syndrom einhergehen, ist diese Entfernung eine besondere Herausforderung für die Organisatorin.
Die 520km Challenge machte bisher vor allem bei Facebook und Youtube auf sich aufmerksam. Ein Video über einen Sprung aus zehn Metern Höhe ins kalte Wasser und dazu eine bewegende Weihnachtsbotschaft für Samuel Kompe, veranlassten mehr als 520 Follower bei Facebook, die Aktion zu unterstützen und im Netz zu verbreiten.
Überraschend schnell fanden sich weitere sportliche Weggefährten für den guten Zweck: Mirjam Schall, die erste Schwimmerin die im Bodensee die Drei-Länderquerung vollbrachte, wird 5,20 Kilometer für die Challenge schwimmen. Julia Böttger, die Ultralangstreckenläuferin und Gewinnerin zahlreicher Ultratrail-Rennen, widmet eine Laufstrecke von 320 Kilometern in 5 Tagen und 2 Stunden der Challenge. Sogar Ironman Joey Kelly wünschte bereits gutes Gelingen.
Samuel Kompe hat mit dem Typ IV, dem vaskulären EDS die seltenste Form (1:50.000) des genetisch bedingten Bindegewebsdefektes. Er selbst beschreibt seine Krankheit vereinfacht so: „Beim EDS ist die Produktion der Kollagen-Fasern gestört, wodurch das “Strickmuster” des Bindegewebes falsch ist und das Gewebe infolgedessen zu schwach.“ Samuels Gewebe ist leider so schwach, dass er mittlerweile schwerste Komplikationen hat. Bisher aufgesuchte deutsche Spezialisten konnten ihm, wie auch vielen anderen EDS Betroffenen mit Folge-Komplikationen, nicht weiterhelfen. Die Benefiz-Aktion dient dazu, dem Schwerstbehinderten bei der Finanzierung von Leistungen, die die Krankenkasse nicht übernimmt, zu unterstützen und auf seine Notsituation und die anderer Betroffener aufmerksam zu machen.
Eine Radtour durch Deutschland – für manch einen mag das nach einer Urlaubsreise klingen – für ein Ehlers-Danlos Zebra wird es jedoch zur absoluten Herausforderung. Arthrose und schwachen Muskeln zum Trotz nimmt Wibke die Herausforderung an. In ihrer Wahlheimat Dinkelscherben geht es am 1. Mai los auf die 520 Kilometer lange Strecke zu Samuel nach Nümbrecht. Alle Aktivisten der Challenge hoffen daher auf viele Mutmacher, Zuschauer, Mitfahrer, Sponsoren und natürlich viele Spender für Samuel Kompe entlang des Weges.
Als Etappenziele sind vorgesehen: Nördlingen, Schwäbisch Hall, Waibstadt, Worms, Lorch am Rhein und Bad Hönningen. Gesucht werden vor allem weitere Mitfahrer – gerne auch nur Etappenweise, Mitmacher für weitere 520 Zentimeter, Meter, Kilometer, Minuten oder Sekunden – und Begleitaktionen sowie Sponsoren und kostenlose Stellplätze für den Begleitwagen mit Caravan in den Etappenorten.
